口唇周围出现黑斑
整个消化道里长满息肉
疼痛难忍
无法吃饭和排泄
甚至出血和恶变
随州一户人家祖孙四代都患上了这种“怪病”
太婆和外婆先后因病去世
母亲已经做了开腹手术却无法缓解
这到底是一种什么样的怪病？
事件详情
口唇周围出现黑斑，整个消化道里长满息肉，加上无法正常吃饭排泄，甚至出现出血和恶变。随州一户人家祖孙四代都患上了这种颇为怪异的家族病。“太婆和外婆都先后因这个病去世，母亲做了开腹手术，也无法缓解，我一度感觉自己的宿命也会与她们一样。”11日，湖北省妇幼保健院内，13岁的小翔（化名）说，感谢医护人员尝试新技术，为他开展了全省首例小肠镜下取息肉手术，他才重新看到了活下去的希望。
一家四代人身患致命“怪病”据了解，小翔10个月大时，口唇上就慢慢长出黑斑，母亲刘女士看到后有些绝望，因为心里知道小翔也患上家族“怪病”。“外婆、妈妈和我都有这个病，先是嘴巴长黑斑，然后就是肚子非常疼。”刘女士说，外婆在40多岁时。就因这个怪病去世。后来，她的妈妈也开始腹痛，检查发现整个胃肠里面全是息肉，先后做了多次开腹手术，切除息肉，不料息肉不断复发，出现梗阻，又一截截切除肠子。她自己也没能幸免，尽管在16岁时做了开腹手术，切除了息肉，但如今胃肠内又长满了息肉。2年前，小翔因为腹痛医院就医，医生果然发现他胃肠里也有很多息肉，开腹手术切除了息肉和一小段小肠。今年年初，小翔刚放寒假，又开始呕吐腹痛、无法进食，还出现便血和肠梗阻。刘女士把他带到了省妇幼保健院消化内科就诊，超声检查发现他的胃肠道里长了多个息肉。医生通过胃镜将其胃部和十二指肠的四个大息肉切除了，解除了梗阻。医护冒险用新技术为他赢得生机“切除大息肉，并不代表可以活命。”小翔说，外婆多次做开腹手术，切除息肉，可息肉不断复发，后来又一次次切除长了息肉的小肠，逐步吸收消化功能，最终在今年年初去世。外婆的死给小翔带来沉重打击。很长一段时间，他不愿说话，总是偷偷流泪。为了给这个孩子和家族带来新的生机，省妇幼保健院消化内科主任胡赤*决定，引入省内首例小肠镜下取息肉技术。上周，经过周密的准备，胡赤*带领消化内科内镜团队，医院小肠镜培训基地主任宁守斌的指导下，与朱珍妮博士一起为小翔手术，小肠镜经口深入到小翔的十二指肠和小肠大部分，很多息肉的根部非常粗，大的有3厘米，小翔的肠壁又非常薄，切除时有出血甚至穿孔风险。凭借高超的技术，医生们顺利为小翔取出了9个息肉。11日，小翔恢复良好出院，后期定期复查即可。胡赤*介绍称，小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征，主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉，这是一种罕见病，属于显性遗传疾病，男女均可发病。黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。她建议黑斑息肉综合征的患者本人和家族成员，都应该进行积极随访，一旦发现家族中新出现的患者，要早诊断、早治疗。（来源：楚天都市报）
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